「PLAY WORKS リノア(羽鳥)」利用者の母
「PLAY WORKS リノア(羽鳥)」 降簱 蓮さん
(左)5歳/(右)18歳 ブランコが大好き!
息子蓮(れん)は一卵性双生児の二男として、予定より3ヶ月早く緊急帝王切開で生まれてきました。
翌日に会った二人は想像を遥かに超えて小さく、保育器の中で沢山の管に繋がれていました。長男は1063g、蓮は830gでした。9日目に蓮は脳室内出血を起こし、髄液が脳室から流れずどんどん頭が大きくなり、テレビでよくみる宇宙人の様になっていきました。水頭症という病気です。生死を彷徨った日もありました。体重が1200gを超えてやっと手術ができ、それ以上の状態悪化は防げましたが脳へのダメージは強く、数ヶ月後に点頭てんかんという難治性のてんかんが発症してしまいました。ホルモン療法で発作は止まりましたが、このてんかんによって歩行や発語などが困難であることが確定されました。癇癪も酷く、始まると1時間近く暴れ、夜も2~3時間おきに起きて泣く生活が何年も続きました。正直言って毎日眠たいし腰は痛いしという思いはありましたが、蓮や長男の笑顔や寝顔を見ると癒されて頑張れるのです。6歳の時に弟が生まれ、蓮はお兄ちゃんっぽい姿を見せてくれる事もあります。
そんなこんなで4年生の時に受けていた訪問リハビリの先生から、新しいデイサービスが辻堂に出来るからよかったら行ってみて、と教えてもらいました。それが『Lino’a』さんです。見学会に行った時は、何となく頼りなく不安を感じましたが、ひとまず預けてみる事にしました。スタッフの方も初めての事だったでしょうが、一生懸命子ども達に向き合ってくれているのがすぐに伝わりました。親の声もよく聞いてくれます。そして何より蓮が楽しんで通っています。Lino’aさんは様々な企画をしてくれるので、家庭ではなかなか出来ない経験を沢山させてくれます。ワクワクが止まらないです。
蓮は今高校3年生なので、卒業後は生活介護の方でお世話になります。この先も蓮の人生にLino’a さんが関わってくださる事に感謝で一杯です。